In deze rubriek gaat programmaleider Dementie Joan Veldhuizen in gesprek met betrokken mensen uit een van de dertien gemeenten in onze regio. Het onderwerp: werken aan een dementievriendelijke gemeenschap. Aflevering 4: Leiderdorp

In november 2019 waren Leiderdorpers aanwezig bij de (door Transmuralis georganiseerde) regionale bijeenkomst in de Scheppingskerk. Het thema: werken aan dementievriendelijke gemeenschappen. In die tijd borrelde er wel al wat in Leiderdorp maar grote dementievriendelijke stappen waren er nog niet gezet. Hoe staat het er nu voor?

Er is heel wat gebeurd in Leiderdorp sinds de bijeenkomst in de Scheppingskerk.

In gesprek met Marijke Kleijn (Incluzio), Joop Verlind (lange ervaring als mantelzorger voor zijn vrouw met dementie) en Wim Kanters (vrijwilliger) blikken we terug op het proces, de resultaten tot nu toe en worden er ook wat wensen voor de toekomst uitgesproken. Op de foto Wim (l) en Joop (r).

Interviews
Al vrij snel na de bijeenkomst werd Marijke van Incluzio benaderd door Emma, een student sociale innovatie (ook aanwezig bij de bijeenkomst) die het samen werken aan een dementievriendelijke gemeenschap als afstudeeronderwerp gekozen had. Dat kwam goed uit en de match was snel gemaakt. Gestart werd met het interviewen van betrokken professionals, vrijwilligers en inwoners die aangegeven hadden dat zij geïnteresseerd waren in meedenken over dementie in Leiderdorp.

Dementievriendelijke thema’s
Tijdens een eerste focusgroep in februari 2020 werden de in de interviews opgehaalde thema’s met elkaar gedeeld en besproken. Dit waren onder andere de volgende zaken:

• Meedoen: Hoe ga je om met iemand die dementie heeft? Hebben we goede ontmoetingsplekken in Leiderdorp voor lotgenoten?
• Mantelzorgers: Hoe kun je zorgen dat mantelzorgers minder snel overbelast raken? Wat hebben zij nodig?
• Kennis/informatie: Waar kunnen mensen terecht voor informatie over dementie? Wie kunnen we betrekken bij het verspreiden van informatie? Hoe kunnen we de versnipperde kennis bundelen?
• Sociaal netwerk: Hoe kunnen we de verbinding leggen tussen professionals, vrijwilligers, buurtbewoners en belangrijke buurtinitiatieven? Hoe verbinden we jong en oud? Hoe houden we het veilig voor mensen met dementie?
• Hulpmiddelen: Hoe weet je als mantelzorger wat er beschikbaar is? Waar en hoe vind ik de juiste ondersteuning op het moment dat het nodig is?
• Beeldvorming: Hoe doorbreken we het taboe rondom (het bespreken van) dementie?

Door het delen van de veelheid aan kennis, ervaring en informatie in de groep ontstond een gezamenlijk beeld vanuit de verschillende invalshoeken. De volgende stappen zouden bestaan uit het bespreken van de gewenste situatie en hoe daar te komen.

Van fysiek naar digitaal door corona
Corona gooide roet in de geplande fysieke bijeenkomsten, maar het enthousiasme en het gevoel van urgentie was te groot om het bijltje erbij neer te gooien, dus het roer werd omgegooid en de eerste digitale sessie (mei 2020) was een feit.

Met uitzondering van nog één fysieke corona-proof bijeenkomst, moest de rest van het proces digitaal verlopen. Dat was niet voor iedereen even makkelijk en het zorgde er ook voor dat enkele deelnemers afhaakten en de processen trager liepen dan gepland of gehoopt. Er kwamen echter ook nieuwe mensen bij, bijvoorbeeld doordat de media de ontwikkelingen oppikte. Zelfs Unity schonk er aandacht aan! Hier is het interview ('er-kan-nog-zoveel-wel') met Marijke Kleijn over de ontwikkelingen in Leiderdorp terug te horen.

Brainstorm & roadmap
Na een brainstorm met de groep over goede ideeën die Leiderdorp dementievriendelijker zouden kunnen maken (maar liefst 60 stuks!) besloot de groep zich op de beste (en tevens meest haalbare) te storten. In de sessies die volgden gingen de deelnemers stapsgewijs bedenken wat er nodig was om de beste ideeën te realiseren. Door middel van een “roadmap” werden alle stappen naar het einddoel in beeld gebracht en ook mogelijke hobbels en versnellers werden genoemd.

Concrete resultaten: website en het vergeet-me-niet-boekje
Inmiddels zijn twee ideeën bijna tot realisatie gebracht. Het eerste is de website waar alle Leiderdorpers terecht kunnen voor informatie over dementie en hoe hulp en zorgondersteuning in Leiderdorp geregeld is. Ook is straks op de website te vinden waar je bijvoorbeeld een training kunt volgen over (omgaan) met dementie. Op dit moment werken Joop en Wim hard aan het bouwen van de site en de verwachting is dat de lancering voor de zomer zal zijn.

Het tweede is het vergeet-me-niet-boekje. In dit boekje, dat zowel digitaal als printbaar is, kan informatie over de persoon met dementie opgeschreven worden (door de persoon zelf en/of de naaste). Het dient als hulpmiddel voor als de mantelzorger (plotseling) wegvalt. De informatie in het boekje zorgt ervoor dat de zorg en ondersteuning voor de persoon zo gewoon en prettig mogelijk door kan gaan, op de manier die de persoon met dementie gewend is. Ook het boekje wordt voor de zomer uitgebracht.

Trots, maar we willen meer!
Joop, Wim en Marijke geven aan trots te zijn op wat er bereikt is. Er zijn echter ook nog wensen. Er liggen nog genoeg ideeën om uitgewerkt te worden. Wim zit ook in de adviesraad sociaal domein die de gemeente (on)gevraagd advies geeft. Het is zijn wens dat de gemeente dementievriendelijkheid meer integreert in het beleid. “Die taak ligt niet alleen bij Incluzio of bij het dementievriendelijke netwerk”. Hij hoopt bovendien op een zwaan-kleef-aan effect. “We kunnen altijd nieuwe mensen bij ons netwerk gebruiken!”

Joop, die lang voor zijn vrouw met dementie heeft gezorgd, weet uit ervaring wat je allemaal meemaakt. Hij hoopt dat door de acties van het nieuwe netwerk er steeds meer bekendheid en kennis is over dementie bij de Leiderdorpers. “Ook zou ik meer betrokkenheid van huisartsen willen zien.” Terwijl we aan het praten zijn borrelt alweer het volgende idee op: flyeren op de braderie..

Marijke kijkt uit naar meer verbindingen in Leiderdorp tussen alle betrokkenen bij dementie. Het zijn soms nog gescheiden werelden; welzijn, zorg en medisch. Ook zou het mooi zijn als er meer betrokkenheid gaat komen vanuit het bedrijfsleven.

Tips
Wat Marijke, Joop en Wim zouden adviseren aan anderen die zich in willen zetten voor hun eigen dementievriendelijke gemeenschap is dat je begint met op informele wijze met mensen uit je eigen dorp of stad het gesprek aan te gaan over dementie. Het is belangrijk om dicht bij de inwoners te blijven, in plaats van er een gemeentelijk project- of beleidsplan van te maken. Overigens is het wel belangrijk dat de gemeente ondersteunend is en zich erover uitspreekt. Daarnaast is het belangrijk om ervaringsdeskundigen te vinden die hun kennis in kunnen zetten. Van daaruit kun je beter zien wat er nodig is.

Tot slot...geduld is een schone zaak! Je hebt anderen nodig en het gaat soms minder snel dan je hoopt.