In deze rubriek gaat programmaleider Dementie Joan Veldhuizen in gesprek met betrokken mensen uit een van de dertien gemeenten in onze regio. Het onderwerp: werken aan een dementievriendelijke gemeenschap. Aflevering 2: Lisse

 In gesprek met Yvonne Martens (links) en Coby Tijssen (rechts).

In Lisse wordt sinds 2015 gewerkt aan een dementievriendelijk Lisse door een betrokken werkgroep van vrijwilligers. Yvonne en Coby waren er vanaf het begin bij. Naast hun inzet voor een dementievriendelijk Lisse,
werken zij ook als professionals in de zorg.

Yvonne werkt als specialist ouderengeneeskunde bij de behandelpraktijk en het Expertisecentrum van Topaz en geeft les aan de opleiding voor specialisten ouderengeneeskunde. Zelf doet ze ook nog een opleiding: voor kaderarts ouderengeneeskunde in de eerste lijn. Coby werkt als kwaliteitsverpleegkundige op de neuroCVA-afdeling van Marente. Zij heeft in het verleden in de thuiszorg gewerkt en op psychogeriatrische afdelingen van het verpleeghuis. Op de dag dat wij het gesprek voeren over een dementievriendelijk Lisse, heeft zij haar HBO-V opleiding afgerond.

Dementie achter de voordeur

Beide dames hebben een groot hart voor mensen met dementie en wilden als inwoners van Lisse hun steentje bijdragen. De meeste mensen met dementie (meer dan 70%) wonen namelijk thuis. Coby: “Het is belangrijk dat mensen met dementie een plek in de samenleving hebben. Bij dementie speelt er veel achter de voordeur.” Het is belangrijk dat er bij dementie vooral gekeken wordt naar de mens achter het ziektebeeld.

Als er één schaap over de dam is..

In juni 2015 werd Yvonne gevraagd of zij samen met Joke Dijkstra (vanuit Alzheimer Nederland) een informatieavond wilde verzorgen in opdracht van de gemeente over dementie. De gemeente wilde een start maken met het dementievriendelijk maken van Lisse. De wethouder hoopte dat er na die avond inwoners op zouden staan die hiermee aan de slag zouden gaan. De avond was goed bezocht maar het bleef stil toen er kartrekkers gezocht werden. Yvonne wierp zichzelf op en toen bleek dat er toch meer mensen waren die zich in wilden zetten voor een dementievriendelijk Lisse. Uiteindelijk ontstond er een werkgroep van zeven mensen. Ook Coby sloot daarna aan.

Pijlers van een dementievriendelijk Lisse

Zonder dat er een budget of een kader beschikbaar was, ging de werkgroep aan de slag. De werkgroep had als doel het dementievriendelijk maken van Lisse en ging brainstormen. Wat vinden wij nou belangrijk? Wat is voor mensen met dementie belangrijk? Yvonne: “Ons doel is dat mensen met dementie zo volwaardig als mogelijk kunnen blijven deelnemen aan de Lissese samenleving. Dat bereik je onder andere door begrip te kweken onder de bevolking, bijvoorbeeld door de kennis over dementie te vergroten. Maar ook: oog hebben voor mensen met dementie, elkaar leren kennen en daardoor ook meer kunnen betekenen voor elkaar”. Ook het verbinden van mensen met elkaar bleek belangrijk, bijvoorbeeld dementie en jeugd. Zij kwamen uiteindelijk uit op de volgende vier pijlers:

1. Kom meer te weten
2. Begrijp en ken elkaar
3. Ontmoet en verbind
4. Vind praktische hulpmiddelen

Ervaringsdeskundige

In de werkgroep wordt al vanaf het begin een belangrijke bijdrage geleverd door Gerrit, die zelf dementie heeft. Coby geeft aan dat het mooie aan de werkgroep is dat men elkaar aanvult. “Gelukkig” zijn het niet allemaal professionals: naast mensen uit de zorg en de ervaringsdeskundige is er ook een mantelzorger en een ondernemer lid van de werkgroep. Alle werkgroepleden hebben zo hun invalshoek, expertise en eigen netwerkje, en vooral ook dat laatste bleek belangrijk te zijn bij het verder ontwikkelen van activiteiten. Coby en Yvonne nemen ook signalen vanuit hun werk mee naar de werkgroep, zo weten zij ook vaak waar behoefte aan is.

Vrijwilligersgroepje zonder geld

Hoe ga je als vrijwillersgroepje zonder geld Lisse dementievriendelijk maken? Die vraag diende zich als snel aan toen de vrijwilligers aan de slag wilden met het uitvoeren van hun plannen. Voor 2016/2017 werd na een gesprek met de wethouder subsidie toegekend en de eerste activiteiten konden van start gaan. Inmiddels is het zo dat de werkgroep soms donaties krijgt vanuit het dorp en zij zelf ook wel eens met succes een fonds aangeschreven hebben. De donaties worden altijd weer ingezet voor nieuwe activiteiten.

Er is ook wel eens onderhandeld op de “beursvloer”, een initiatief waarbij gehandeld wordt met gesloten beurs en waarbij samenwerken en het leggen van mooie verbindingen centraal staat. Op deze manier heeft de werkgroep bijvoorbeeld voor gratis catering gezorgd tijdens de Thé Dansant.

Thé Dansant

De werkgroep organiseerde (twee maal) een muziekmiddag voor mensen met dementie en hun mantelzorgers: een mooie middag met aansprekende muziek, dansen en een hapje en drankje. Er waren dansdemonstraties voor jong en oud in samenwerking met Big Band Bollenstreek op een bekende plek: dansschool Welkom. Yvonne: “Het was een groot succes, echt een feestje, we hadden 110 mensen binnen!” De catering op die middag was geweldig en het was mooi om te zien hoe ook mensen met vergevorderde dementie een leuke tijd hadden, zelfs als de quickstep niet helemaal meer goed uit de verf kwam. Een impressie van de middag is hier terug te zien.

De gemeenschap betrekken: hoe dan?

Inmiddels weten Coby en Yvonne hoe belangrijk het is om de gemeenschap te betrekken bij het dementievriendelijk maken ervan. Een belangrijke manier om dat te doen is toch om je eigen netwerk te gebruiken. Mensen zien ook wat we doen, en daarmee kweek je goodwill. Zo kunnen we vaak dingen goedkoper organiseren, aldus Coby. “Tijdens de beursvloer hebben we ook wel ideeën opgedaan en zo hebben we bijvoorbeeld wandeltrainers van AV de Spartaan gecharterd voor ondersteuning bij een wandeling in de Keukenhof”.

Kennis delen: van basisschool tot volksuniversiteit

Je hoort vaak dat het taboe rondom dementie doorbreken en het delen van kennis belangrijk is bij het dementievriendelijk maken van een dorp of gemeente. Op de vraag of dat in Lisse ook zo is antwoorden beide dames in koor: “zeker!”. In Lisse is er veel aan voorlichting gedaan. Zo zijn er twee avonden bij de volksuniversiteit gehouden over dementie: wat is het, en hoe ga je ermee om? Ook in de groepen 7 en 8 van de basisscholen is voorlichting gegegeven. Yvonne: “je merkt dan dat kinderen vaak al ervaring hebben met iemand in hun omgeving die dementie heeft”. Het helpt wel als je zelf kinderen hebt op de basisschool, dan kom je makkelijker binnen. Als dat niet zo is, dan is het een stuk lastiger en worden er eerder drempels opgeworpen.

Dementievriendelijk museum

Op school voorlichting geven is niet de enige manier om kennis te delen of aan taboedoorbreking te doen. In museum de Zwarte Tulp werden rondleiders geschoold. De vrijwilligers waren niet direct allemaal even enthousiast en sommigen hadden een bepaald beeld bij dementie en voelden zich onwennig om mensen met dementie rond te gaan leiden. Coby geeft aan dat door onwetendheid mensen soms terughoudend zijn. “Na de bijeenkomst en de scholing zijn we het gewoon gaan doen.” De eerste rondleidingen werden nog samen met leden van de werkgroep gedaan en het bleek uiteindelijk een superleuke ervaring. Er ontstaan mooie gesprekken over schilderijen of oud gereedschap. Het gaat er uiteindelijk niet om dat je het hele museum gezien hebt, maar dat mensen met dementie waardevolle momenten ervaren en dat zij bijvoorbeeld in een gesprek ook hun kennis kunnen delen met anderen.

Kippenvel met Gerrit

Eigenlijk is er geen betere manier om mensen iets bij te brengen over dementie dan het te laten vertellen door de persoon met dementie zelf. De benefietavond die ieder jaar in 6 VWO van het Fioretti College georganiseerd wordt was op suggestie van de werkgroep dit keer gewijd aan dementie. Gerrit, die ook in de werkgroep zit, gaf les op het Fioretti College in Lisse toen hij zijn baan kwijtraakte. Hij bleek dementie te hebben. Jaren later greep hij tijdens de benefietavond de kans om zijn verhaal te vertellen, in een interview met Yvonne, in een volle zaal met leerlingen en oud-collega’s, die ademloos luisterden. De ervaring van Gerrit kwam behoorlijk binnen bij de mensen die in de zaal zaten, bij sommige collega’s kwam toen pas het besef hoe het geweest moest zijn voor hun oud-collega. Met de veiling die daarna volgde is de Thé Dansant betaald. Het was een schitterende avond en als de dames erover vertellen, krijgen ze nog kippenvel.

Toekomst

Coby en Yvonne zijn meer dan tevreden met de resultaten tot nu toe. Wel zouden zij (weer) iets meer in beeld willen zijn bij de gemeente(raadsleden). De gemeente heeft toch een belangrijke rol als het gaat om thuiswonende mensen met dementie en (de ondersteuning van) hun mantelzorgers. Daarnaast zouden zij structureel voorlichting willen geven op de basisscholen.

Tips

Na vijf jaar betrokkenheid bij het dementievriendelijker maken van Lisse hebben Coby en Yvonne wel wat tips voor mensen die er in hun eigen omgeving mee aan de slag zouden willen gaan.

• Begin gewoon! Ook al is het een klein clubje. Kleine dingen kunnen groot effect hebben.
• Niet afwachten tot de gemeente een mooi plan bedenkt.
• Ga afkijken bij anderen!
• Kijk vooral ook wat er in je eigen omgeving is en wat daar past (dus geen copy / paste)
• Gebruik je eigen netwerk. Hoe kunnen we leuke dingen doen met de mensen die we hier hebben. Hou het zo lokaal mogelijk.
• Zorg voor goed contact met de (lokale) pers en gebruik social media.
• Zorg voor minstens een ervaringsdeskundige in de groep.
• Vertel een verhaal met voorbeelden. Een powerpoint afdraaien kan iedereen maar voorbeelden spreken veel meer aan.