Netwerk NAH

Patiëntenvereniging: Hersenletsel.nl                                             

Hersenletsel.nl is er voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten en richt zich op de levenslange gevolgen van (niet-aangeboren) hersenletsel zoals een CVA. Zij staat voor het bevorderen van zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie op een wijze die recht doet aan zowel mogelijkheden als beperkingen van de mens met hersenletsel. De pijlers van de vereniging zijn belangenbehartiging, lotgenotencontact en informatievoorziening.

Belangenbehartiging

Mensen met hersenletsel en hun naasten staan in de belangenbehartiging centraal. Hersenletsel.nl wil hen versterken zodat ze ondanks hun beperkingen ten volle kunnen meedoen in de maatschappij. Hersenletsel.nl werkt samen in een netwerk van zorgprofessionals, beleidsmakers, verzekeraars en anderen om de zorg en opvang van mensen met hersenletsel optimaal te organiseren.

Ook binnen het NAH-netwerk Zuid-Holland Noord worden de belangen van de patiënt vertegenwoordigd door Hersenletsel.nl.

Hersenletsel.nl geeft informatie via o.a. de website www.hersenletsel.nl, het Hersenletsel Magazine, in talloze publicaties en op informatiemarkten.
Voor € 32.50 kan men lid worden van Hersenletsel.nl. Voor meer informatie of direct aanmelden wordt verwezen naar de website van Hersenletsel.nl.

Voor meer informatie over Hersenletsel.nl kunt u mailen met Ad van Dongen (advandongen@hersenletselzuidholland.nl).

Lotgenotencontact

Hersenletsel.nl organiseert op veel plaatsen en op uiteenlopende manieren contacten tussen lotgenoten en organiseert ook landelijke dagen en weekenden voor mensen met hersenletsel en hun naasten. In de regio Zuid-Holland Noord organiseren Transmuralis en Hersenletsel.nl regelmatig gezamenlijk lotgenotenbijeenkomsten. De agenda van deze bijeenkomsten vindt u hier. 

Informatiegids CVA Zuid-Holland Noord (digitaal)

Deze informatiegids geeft een overzicht van de aanwezige zorg-, revalidatie- en ondersteuningsmogelijkheden in de regio Zuid-Holland Noord voor mensen die een CVA hebben doorgemaakt en hun naasten. In Zuid-Holland Noord is een actief NAH-netwerk waarin samengewerkt wordt aan een logische samenhang van zorg en begeleiding voor mensen die getroffen zijn door een CVA. De gids is bedoeld voor zowel mensen die in het persoonlijke leven door een CVA zijn getroffen als voor beroepsmatige betrokkenen.

Volg deze link naar de CVA-gids. Deze informatiegids is op dit moment helaas niet in papieren vorm verkrijgbaar. 
Wanneer deze weer beschikbaar zijn, zal dit via deze website kenbaar worden gemaakt. 

Bij de samenstelling van de gids zijn wij er ons van bewust dat, ondanks het streven naar nauwkeurigheid, deze wellicht niet volledig is. Aanvullingen zijn welkom. 

Meer informatie:

Op de website van de Hersenstichting en op de website van de Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl vindt u veel informatie over NAH.  

Brochure “Goede zorg na een CVA/TIA”

Zorgverleners gebruiken voor de zorg aan CVA-patiënten de zorgstandaard CVA/TIA. Dit is een landelijke richtlijn voor CVA-zorg. Deze zorgstandaard is vertaald voor patiënten en leest u in deze brochure.

Wat is ketenzorg?

Patiënten ontvangen dikwijls vanuit verschillende professionals uit verschillende organisaties zorg en begeleiding. Het is belangrijk om die zorg goed op elkaar te laten aansluiten. Ketenzorg is een manier om dat te bereiken.

Het doel van ketenzorg is dat de patiënt een samenhangend, kwalitatief goed aanbod ontvangt op het gebied van behandeling, zorg en welzijn. Dit aanbod sluit zo goed mogelijk aan op de behoefte van de patiënt en de patiënt heeft geen last van muren en belangen tussen organisaties. De patiënt doorloopt de keten in alle fasen van de behandeling.

Het NAH-netwerk Zuid-Holland Noord is een grote keten voor CVA-zorg in de regio Leiden, Alphen aan den Rijn en de Rijn-, Duin- en Bollenstreek.

De drie fasen na een CVA

De behandeling van een CVA kan onderscheiden worden in drie fasen:

• de acute fase
• de herstel- of revalidatie fase
• de chronische fase

De grenzen tussen deze fasen zijn niet scherp te trekken, maar de opdeling in de fasen is van belang omdat  de aard van de zorgverlening in iedere fase van elkaar verschilt. 

• Acute fase 

De acute fase is de eerste fase na het optreden van het CVA en duurt enkele dagen tot ruim een week. De meeste patiënten verblijven in deze fase in het ziekenhuis.

Bij de verdenking van een CVA wordt u opgenomen in het ziekenhuis. In de regio Zuid-Holland Noord zijn dat de ziekenhuizen LUMC en Alrijne (locatie Leiderdorp). In het ziekenhuis wordt een CT-scan gemaakt om te zien of er sprake is van een herseninfarct of een hersenbloeding. Afhankelijk van deze uitslag wordt de behandeling ingezet.

Het hoofddoel van de acute fase is het voorkomen dat de hersenschade verergert en dat andere complicaties ontstaan. Observatie, diagnostiek en eerste behandeling staan dan ook centraal. Ook wordt gekeken welk vervolgtraject het beste bij de patiënt past. De acute fase loopt tot het moment dat de patiënt lichamelijk stabiel is en de acute behandeling is beëindigd.

• Revalidatie fase 

Na de acute fase begint de revalidatie fase. In de revalidatie fase wordt door middel van een individueel plan gewerkt aan het maximaal haalbare herstel van functioneren. Het hoofddoel daarbij is om nadelige gevolgen van het CVA te beperken, complicaties te voorkomen en het functioneren in het dagelijks leven zo goed mogelijk te herstellen.

Revalideren kan thuis gebeuren, maar ook in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling in een verpleeghuis. De revalidatie start zo snel mogelijk na het CVA.

Revalideren thuis:

De meeste patiënten gaan na ontslag naar huis, eventueel met ondersteuning van thuiszorg.

Iedere patiënt wordt aangemeld bij de Centrale zorgverlener (een in neurologie gespecialiseerde verpleegkundige van een Thuiszorgorganisatie). De Centrale zorgverlener neemt in de eerste week na ontslag contact op met de patiënt en maakt een afspraak voor een huisbezoek, zie voor meer informatie nazorg centrale zorgverlener.

Daarnaast kan de neuroloog de patiënt verwijzen naar fysiotherapie, logopedie en/of ergotherapie. Ook is het mogelijk dat er poliklinische nabehandeling wordt ingezet in het revalidatiecentrum.

In de thuissituatie is de huisarts het aanspreekpunt. De patiënt komt meestal nog eenmaal ter controle bij de neuroloog op de polikliniek Neurologie.

Revalideren in een revalidatie-instelling:

Een deel van de CVA-patiënten kan niet rechtstreeks naar huis, maar heeft bij de revalidatie eerst extra ondersteuning en verzorging nodig. Deze patiënten kunnen revalideren in een revalidatiecentrum. In deze regio zijn er verschillende revalidatie-instellingen met een  gespecialiseerde afdeling specifiek voor revalidatie na een CVA.

Er zijn 2 soorten revalidatie: medisch specialistische revalidatie (MSR)* en geriatrische revalidatie zorg (GRZ)*.

*De GRZ behandelt de minder belastbare patiënt met co-morbiditeit. De MSR is voor mensen die een intensiever revalidatieprogramma aankunnen of revalidatiebehandeling nodig hebben.

In de regio Zuid-Holland Noord wordt CVA-revalidatie aangeboden door:

• Basalt (MSR)
• Alrijne Zorggroep, Neurologische revalidatie unit (GRZ)
• Marente, van Wijckerslooth (GRZ)
• Topaz, Revitel (GRZ)

Voor een kleine groep patiënten met een CVA draagt opname in een revalidatie-instelling niet bij aan verder herstel. Deze mensen worden vaak blijvend in een verpleeghuis opgenomen.

De revalidatie fase kan soms weken en soms enkele maanden duren. De revalidatie fase eindigt op het moment dat er nauwelijks meer herstel van functies optreedt.

• Chronische fase 

Nadat duidelijk is of er blijvende beperkingen, stoornissen of handicaps zijn, treedt de chronische fase in. Blijvende gevolgen, zichtbaar voor omgeving of niet, zullen geaccepteerd moeten worden door de patiënt. In de chronische fase gaat het om acceptatie, verwerking, het leren omgaan met blijvende beperkingen, het voorkomen van een nieuw CVA en het ondersteunen van mantelzorg. In deze fase is de patiënt meestal thuis of woont op een afdeling in een verzorgingshuis of verpleeghuis.

Wat is Neuronet?

Neuronet ZHN is een regionaal en multidisciplinair 1e lijns netwerk gericht op het verbeteren, stimuleren en borgen van multidisciplinaire, kwalitatief goed afgestemde, evidence based practise zorg voor eerstelijns patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de regio Zuid Holland Noord. De zorg wordt aangeboden volgens de geldende richtlijnen en principes van value based health care en stepped care.

Waar vindt u Neuronet?

Zoekt u een gekwalificeerde fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist? 
Via deze link krijgt u zicht op de aangesloten zorgverleners bij u in de buurt.

Vragen? 

Stel uw vragen door een email te sturen naar: ZHN@neuronetwerk.nl

Bij de Katwijkse ziekte wordt door een gendefect een eiwit amyloïd aangemaakt. Dit stapelt zich vervolgens op in de bloedvaten van de hersenen waardoor hersenbloedingen ontstaan. Die kunnen zich al op relatief jonge leeftijd (45-60 jaar) voordoen. De officiële naam van de Katwijkse ziekte is HCHWA-D: Heriditary Cerebral Hemorrhage with Amyloidosis, Dutch Type.

HCHWA-D is erfelijk, met een overdraagbaarheidskans van minimaal 50% als één ouder drager is en 75% als beide ouders drager zijn. Het LUMC doet nog onderzoek naar het exacte aantal patiënten, er zijn al honderden dragers van het gendefect geregistreerd. Verreweg de grootste groep woont in de regio Katwijk. Eén op de drie mensen met de Katwijkse ziekte overlijdt aan de gevolgen van de eerste grote hersenbloeding. Er is nog geen geneesmiddel.

Expertiseteam

Om de zorg voor patiënten met de Katwijkse ziekte en hun omgeving zo optimaal mogelijk te maken is er binnen Marente een expertise team Katwijkse ziekte opgericht. Er is ook een netwerk opgezet waarin verschillende zorgverleners en organisaties (zoals het LUMC (CHA-Poli) en Marente) deelnemen die zich richten op de Katwijkse ziekte. Ook zijn er samenwerkingsafspraken gemaakt tussen deze organisaties.

Meer informatie?

Meer informatie over de Katwijkse ziekte vindt u op de website van het LUMC en Marente.