Bij de Katwijkse Ziekte wordt door een gendefect een eiwit amyloïd aangemaakt. Dit stapelt zich vervolgens op in de bloedvaten van de hersenen waardoor hersenbloedingen ontstaan. Die kunnen zich al op relatief jonge leeftijd (45-60 jaar) voordoen. De officiële naam van de Katwijkse Ziekte is HCHWA-D: Heriditary Cerebral Hemorrhage with Amyloidosis, Dutch Type.

HCHWA-D is erfelijk, met een overdraagbaarheidskans van minimaal 50% als één ouder drager is en 75% als beide ouders drager zijn. Het LUMC doet nog onderzoek naar het exacte aantal patiënten, er zijn al honderden dragers van het gendefect geregistreerd. Verreweg de grootste groep woont in de regio Katwijk. Eén op de drie mensen met de Katwijkse Ziekte overlijdt aan de gevolgen van de eerste grote hersenbloeding. Er is nog geen geneesmiddel.

Expertiseteam

Om de zorg voor patiënten met de Katwijkse Ziekte en hun omgeving zo optimaal mogelijk te maken is er binnen Marente een expertise team Katwijkse ziekte opgericht. Er is ook een netwerk opgezet waarin verschillende zorgverleners en organisaties (zoals het LUMC (CHA-Poli) en Marente) deelnemen die zich richten op de Katwijkse ziekte. Ook zijn er samenwerkingsafspraken gemaakt tussen deze organisaties.

Meer informatie?

Meer informatie over de Katwijkse ziekte vind je op de website van het LUMC en Marente.